Den norske familien
I januar 1976 dør en ni år gammel jente på Rikshospitalet. Hun har i flere år hatt tilbakevendende og alvorlige infeksjoner. Begge foreldrene er også alvorlig syke, i april dør hennes far, moren dør i desember samme år.
Foreldrene har begge to også vært rammet av de samme plagene som datteren, med tegn på immunsvikt. Den medisinske bakgrunnen for tragedien er en gåte for legene som behandler dem.
– Jeg vil ikke ha noe smakløst oppslag om denne ulykkelige familien. Det hele er nesten som en gresk tragedie. Jeg kommer heller ikke til å omtale dem ved deres rette navn!
Professor emeritus ved Universitetet i Oslo, Stig S. Frøland, tar likevel hjertelig imot, og viser oss inn i biblioteket.
– Et av Tysklands største blader, Der Spiegel, klarte nemlig for noen år siden å skaffe seg ulovlig innsyn i denne familiens pasientjournaler. De gjorde et stort oppslag om saken, illustrert med bilde av familiens gravstøtte. Usmakelig og uetisk!
Frøland er spesialist i infeksjonssykdommer, indremedisin og klinisk immunologi. Men, hans legekarriere begynte som ung turnuslege ved Sentralsykehuset i Kristiansand.
Her begynner også historien om denne norske familien og deres sykdomstragedie.
Det første møtet
Det er i februar 1967 at faren, som da er en 20 år gammel soldat i førstegangstjeneste, får time hos Frøland. Soldaten hadde utslett, hovne lymfeknuter og en del leddplager.
Vanlige blodprøver viser at pasienten har betennelse i kroppen, og at han kan være smittet med syfilis. Han får en penicillinkur, gjør seg ferdig med førstegangstjenesten og reiser fra Kristiansand.
Etter det første møtet skulle det gå noen år før tilfeldighetene gjorde at Frøland og pasienten møttes igjen. Frøland hadde i mellomtiden gjort seg ferdig med turnustjenesten, og begynt å forske ved det nyopprettede immunologiske instituttet ved Rikshospitalet.
– En dag i 1971 ble jeg bedt om å se på en fire år gammel pike på sykehusets barneavdeling. Hun hadde stadige bakterieinfeksjoner i ben, ledd og lunger. Hun hadde også uvanlig mye gjærsopp, Candida, i luftveiene.
Immunsvikt
Frøland hadde som en del av sin doktorgrad jobbet med diagnostikk av immunsviktsykdommer.
Han tok i bruk de nye metodene han hadde utarbeidet, og påviste at den lille jenta hadde tegn på svikt i immunforsvaret. Foreldrene ble kalt inn til en samtale på Frøland sitt kontor.
– Stor var min overraskelse da jeg så at faren var den samme soldaten som jeg fire år tidligere hadde undersøkt i Kristiansand. Han hadde for øvrig de samme sykdomstegnene som den gang, men var for øvrig frisk og i fullt arbeid.
– Jeg undersøkte også blodprøver fra ham med mine nye systemer for å måle immunsvikt, og da fant jeg at han også hadde det, med det samme mønsteret som datteren.
Samme funn hos moren
Frøland fikk også undersøkt moren og gjorde de samme funnene hos henne. Her var altså to foreldre med immunsvikt, og med en datter som hadde en enda mer alvorlig form, men samme mønster.
Frøland utarbeidet to teorier, den ene at dette var en ny form for arvelig immunsvikt, den andre at familien var rammet av et smittestoff som forårsaket immunsvikt, og her var overført familien imellom. Det interessante var likevel at det også var to eldre døtre i familien som var helt friske.
Sykdommen hos de tre ble gradvis mer alvorlig. De utviklet farlige infeksjoner, moren fikk også en kreftsykdom.
I løpet av 1976 døde de alle tre, sterkt svekket.
Obduksjonen avdekket merkelige ting. Store deler av immunsystemet var utsatt for voldsom destruksjon. Likevel var det ingen åpenbar årsak å finne gjennom mikroskopet. Legene kom foreløpig ikke videre.
Gay related immune deficiency (GRID)
1981 var året da det ble kjent i USA at en til nå ukjent sykdom var i ferd med å spre seg.
Først ble den omtalt som GRID, (Gay related immune deficiency), siden sykdommen først og fremst så ut til å ramme unge homofile menn. Den ble nok så raskt omdøpt til aids (Acquired Immune Deficiency Syndrome).
I Januar 1983 kommer det første offisielle tilfellet av aids i Norge. En ung mann med en alvorlig soppbetennelse i spiserøret blir innlagt på Rikshospitalet, hvor Frøland fremdeles jobbet med immunsvikt.
– Vi hadde noe tidligere hatt pasienter med hva vi nå vet var forstadier til aids, som hovne lymfeknuter osv. men denne unge mannen var den første som fulgte alle kriteriene for fullt utviklet aids. Han utviklet også typiske komplikasjoner, ble blind på grunn av en virusinfeksjon, fikk en svær sopplungebetennelse, og døde senere i november samme år.
Frøland skjønte at dette kunne være den samme sykdommen som rammet familien som døde i 1976. En god nok antistoff test for hiv kom først i 1985. Den skulle vise seg å gi full klaff på hiv i bevarte prøver fra både far, mor og den lille datteren.
– Da hadde vi bevist vi at dette var aids-tilfeller, før den «offisielle åpningen» av epidemien. Våre resultater ble publisert i «The Lancet», et av de viktigste medisinske tidsskriftene. Våre tilfeller erkjennes nå som de første veldokumenterte aids- tilfellene i verden både blant voksne og barn.
Detektivarbeid
Men hvordan kunne det skje at de første dødsfallene fra det som skulle bli en verdensomspennende epidemi skjedde i Norge? Og det flere år før sykdommen dukket opp i resten av verden?
Detektivarbeid fra teamet til Frøland fant ut at faren hadde vært sjømann tidlig på 60-tallet, da han var i tenårene. De fant at mannen hadde vært i alle verdensdeler, inkludert Afrika, hvor han flere ganger hadde besøkt havnebyen Douala i Kamerun. Her hadde han også pådratt seg kjønnssykdommer og fått behandling for det.
Området er senere blitt avdekket å være kjerneområde for hiv-1- viruset gruppe O, som det skulle vise seg at familien var smittet av.
Denne varianten er sjelden funnet utenfor Vest-Afrika. Altså har den unge norske mannen mest sannsynlig pådratt seg hiv etter seksuell kontakt der, og har videre smittet sin kone, som igjen smittet deres datter.
Frøland mener at viruset i første omgang endte i en «epidemisk blindgate» her i Norge. Det vil si at vi ikke har holdepunkter for at viruset har spredt seg videre etter ankomsten til det nye området.
Omfattende arkiv
Skeivt arkiv har tatt imot det omfattende arkivet til HivNorge. Organisasjonen er en sammenslåing av LMA (Landsforeningen mot aids) stiftet i 1987, og Pluss, stiftet i 1988. I tillegg har Skeivt arkiv tatt imot Helseutvalgets arkiv.
Disse to arkivene, på til sammen rundt 60 hyllemeter, forteller mye om hiv-aids historien i Norge, og er en sentral del av vår felles historie.
Vi har også denne våren utført flere intervjuer med de som stod sentralt i den tidlige innsatsen mot hiv/aids. Frøland er bare en av disse.
En tjue minutter lang film med intervjuene vil bli publisert på våre nettsider, etter at den først skal vises på HivNorge sitt jubileum i slutten av mai.
I dag blir ca. 200-220 mennesker diagnostisert som hiv positive i Norge hvert år. Det er ca. mellom 3800 og 4000 personer som er tilknyttet helsetjenesten som lever med hiv.
I fattige deler av verden er epidemien en enorm utfordring, og representerer et av største globale problemene i morderne medisin.
Kilder: Intervju med Stig S. Frøland, april 2018. Intervju med Leif-Ove Hansen, styreleder i HivNorge, april 2018. Bøker: «Epidemien, nederlag, seire og nye utfordringer», Stig S. Frøland (2014). «The river, a journey back to the source of HIV and Aids», Edward Hooper (1999).